"Dan Ferro has taught some of the most
important singers of the 20th Century"
Brian Zeger - The Juilliard School
The Metropolitan Opera

"Intensive study of vocal technique as applied to the literature for active singers"

Empêcher la confidentialité des données sur la santé

Depuis 1910, les médecins se disputent avec les gouvernements britanniques successifs sur l’accès aux dossiers médicaux.Le compromis qui a émergé au fil des ans équilibre la vie privée des patients, l’autonomie professionnelle, l’efficacité de la santé publique et les besoins de la recherche scientifique. Les tentatives passées de perturber cet équilibre ont porté atteinte à la résistance professionnelle, aux droits des patients et aux droits de propriété des entreprises de santé, mais les effets secondaires de ces conflits ont souvent été débilitants. La dernière tentative du gouvernement d’élargir son accès aux renseignements personnels sur la santé était la stratégie de gestion de l’information et de la technologie, ce qui pourrait nuire à la santé et à la vie privée. qui, en 1992, parlait d’un seul dossier de santé électronique, accessible à tous au sein du NHS. Mais la stratégie n’a pas été conçue pour faciliter le partage des données de santé entre les cliniciens tant que sa collecte dans les bases de données centrales. Cela l’a mis en collision avec la loi. Par exemple, la Loi sur les maladies vénériennes restreint les données identifiables sur les maladies sexuellement transmissibles au patient et au fournisseur; Pourtant, l’ensemble de données minimum pour contracter dans le NHS contient le statut VIH du patient, même si cela n’est pas pertinent.1 Cet épisode a tellement miné la confiance dans la confidentialité des réseaux NHS qu’il a retardé l’introduction de la technologie de l’information dans le NHS par plusieurs années. Il a également provoqué une confrontation entre le BMA et le ministère de la Santé en 1995-6, que le médecin-chef a désamorcé en établissant le comité Caldicott. Cela a été rapporté après les élections de 1997 2, mais ses recommandations ont été décevantes. Selon la profession, le rapport n’était qu’un premier pas sur une route beaucoup plus longue. Par exemple, il a transféré la responsabilité de la protection de la vie privée à un «“ gardien» ” dans chaque fournisseur, tout en renforçant le contrôle central sur les systèmes d’information. Les tensions causées par cette séparation du pouvoir et de la responsabilité deviennent maintenant claires. Le ministère de la Santé a récemment pris le contrôle des fournisseurs de données sur les soins de santé commerciaux. L’une de ces entreprises, Source Informatics (maintenant IMS Health), a récemment gagné une cause type devant la cour d’appel. Le ministère de la Santé a affirmé que le système de collecte de données pharmaceutiques de Source Informatics violait la vie privée des patients, mais le tribunal a accepté l’expertise de BMA et les arguments de plusieurs autres organismes médicaux et de recherche. C’est le contexte de l’article 67 du projet de loi sur la santé et les services sociaux, qui est actuellement examiné par le Parlement.6 Le projet de loi lui-même prévoit diverses mesures pour mettre en œuvre le plan du NHS. avec des groupes de patients ou de professionnels. Il accorde au secrétaire d’État à la santé deux nouveaux pouvoirs importants: (a) recueillir tous les renseignements personnels sur la santé sous une forme identifiable, non seulement auprès du NHS, mais aussi auprès du secteur privé; et (b) pour réglementer (ou même interdire) l’utilisation de renseignements personnels sur la santé par des tiers tels que Source Informatics. Les arguments initialement proposés pour justifier ces nouveaux pouvoirs ont été surprenants. Le ministre de la Santé, John Denham, a prétendu que le projet de loi visait à protéger les renseignements sur les patients7. En réalité, les pouvoirs conférés par l’article 67 élimineront les restrictions juridiques effectives qui protègent les patients et les médecins contre une surveillance détaillée par le gouvernement central. dans les déclarations du gouvernement. Denham dit qu’il veut renverser le jugement de Source Informatics par la législation parce qu’il a permis à une compagnie de vendre l’information de patient à l’industrie pharmaceutique à des fins de vente. Le but d’un tel marketing était de faire grimper les coûts des médicaments prescrits sur le NHS, et si cela aboutissait, cela conduirait à un gaspillage de ressources inhibition. Mais cela relève clairement du régime de réglementation des prix pharmaceutiques. Les commentaires de la presse suggèrent que le véritable motif de resserrement de la réglementation des données sur les soins de santé n’est pas tant d’entraver le marketing des médicaments que de réprimer l ‘«incohérence». Les commentaires de tierces parties sur la performance du NHS.9 Le commentaire sur une liste de diffusion publique consacrée au projet de loi a un ton similaire.10 En tout état de cause, on ne sait pas comment la santé et le bien-être de la nation pourraient être améliorés par cette mesure. Il aura certainement un effet dissuasif sur la relation médecin-patient: le partage non-consensuel des données est contraire à l’éthique médicale et semble violer la Convention européenne des droits de l’homme. Il est également en contradiction avec la déclaration de bienvenue du Secrétaire d’Etat, à la suite du scandale Alder Hey, que les jours de l’ancien NHS paternaliste sont terminés et que le consentement du patient doit être primordiale à l’avenir. La gestion des données de santé est un sujet complexe et sensible, qui nécessite une enquête et un débat appropriés.Aux États-Unis, des consultations publiques ont eu lieu au sujet des règlements adoptés à ce sujet en vertu de la Loi sur la transférabilité et la responsabilité en matière d’assurance-maladie, de sorte que les règlements ont au moins l’accord réticent de la plupart des patients.